翻开精彩同行五周年庆——征文电子杂志，我再次精读白衣的怀念飞雨，这篇追忆式的文章详尽地再现了作者与飞雨姐之间的那段网络情义，在同病相惜苦苦挣扎的坎坷路上你们互相鼓励、互相支持，患难与共，通篇充满了人间真情和心中有他（她）的挚爱，突现了与顽疾抗争的大无畏精神。
作品是震撼人心的，它敢于说真话，不规避真实，不虚辞矫饰，作者用写实的情感和朴素的语言，直视进行性肌营养不良症所带来的痛，阅读全文，整体感觉是坚强中的酸楚，文中散发着的是一种视死如归、与绝症战斗到底的异样的光芒。
可以理解，太痛的内心，情感的积淀是一种不可抗拒的不吐不快的力量，寓于深情的文字，把所有的追忆都化成心之所安，这是生者对逝者的感念。
作者没有隐瞒，飞雨姐赞成李燕提出的安乐死议案，盼望能立法允许象她那样几十年来生不如死的肌病患者安乐死，提出“允许我们尊严的体面的离开这个世界”这虽然是违背救死扶伤的革命人道主义精神的，也有悖于珍爱生命的理念，但从另一个角度可以看出，只要在生一天，肌病患者的躯体就永无休止的被盘剥折磨着，精神意识身心健康也备受永无休止的摧残打击，可以这么说，对肌病患者，相对于生，死已不再可怕。
“肌病”被世界卫生组织列为五大绝症之一，是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症，它比癌症还要可怕。患者全身肌肉日渐萎缩无力，很多患者往往是几岁发病，十几岁不能行走，二、三十岁不能翻身拿笔，进而全身瘫痪，最后因心肌和呼吸系统衰竭而离开人世。
白衣，你的病又何尝不是如此？你自幼患病，病情日渐加重，高二时被迫退学，目前已经全身肌肉萎缩，不能行动、不能站立、不能高举手臂，自己无法坐直身体，生活完全不能自理，你把照顾的责任都满负荷的压到了父母的身上了，你父亲刚过了77岁生日，可想而知，年迈的双亲照顾你是何等的吃力。医科专家预言你活不过30岁，可你现在已经36了，这也是一个奇迹，这除了悉心照顾你的父母功不可没之外，足可见你对生存的积极态度，你选择了坚强。
我就是难以弄明白，看过对你的事迹介绍也不可思议，你这样一个比我还残疾的“渐冻人”于五年前，却能用全身中唯一能动的十个手指头与患同样是肌病的e梦飞扬一起创建了“精彩同行”论坛，写就了精彩的人生，而且论坛还办得超乎想象中的好，你自强不息，奋斗不止，誓与病魔战斗到底的精神感动了许多人，令人刮目相看，令人重新审视了肌病患者那不可忽视的坚韧力和创造力，你为肌病患者扬眉吐气了一回，我不由得对你肃然起敬。
2004年3月“精彩同行”诞生了，很快，全国范围内能有机会接触网络的肌病患者都搜寻到了这，不到一年就注册了近千人，相同的命运将他们汇聚在一起，不管病成何样惨状，他们原来也是一群渴望生存，渴望交流，渴望知识，渴望有一份力所能及的工作以帮补家用的群体，他们都拥有一颗顽强拼搏积极向上的心。
同属肌病患者，白衣，他们需要什么你了解得非常清楚，他们上网不只是为了qq，为了诉苦，为了灌水打发时间，更多的是希望能掌握一门技能，希望运用所学在网上也能赚钱，能生活自立，所以你把论坛的宗旨定为“交流、学习、创业”希望病友能通过网络互相帮助、共同学习进步，这一点很受肌病患者的欢迎。
你明确指出：“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。基于“学习”两字，你在组建了管理团队和论坛各版主组织架构以后就密锣紧鼓的建立了两个病友群、五个学习群、一个管理群和一个创作群。论坛创立一年，就已经通过购置聊天室房间等设施开设了网页制作、平面设计、动画制作、英语等课堂，而教师来源则大部分都是由自学成才的病友义务出任。论坛曾出现过合计千人同上课的壮观场面，热闹非凡，足可见肌病患者如饥似渴的求学之心是多么的强烈。
一分耕耘一分收获，论坛创造了骄人的成绩，肌病患者在忍受病痛折磨的同时，他们耗时费力象蜗牛爬行那样也要勇于向理想冲刺的顽强毅力突显了他们的生命力也可以健步如飞。
试看：由人民网和中国节网站共同主办的“2005动画春节联欢晚会颁奖典礼”上，获奖作品看球赛和贺新年就出自肌病患者之手，他们就是一闪和傲雪、想飞的翅膀、瑞恩、雨漾。他们因身体原因虽然无法亲临颁奖现场，无法步入领奖台，不能举起属于他们的奖杯向世人致意，但是他们拼搏的事迹足可以感动全国。
精彩同行论坛，人才济济。假如我能行走三天的作者张云成也是肌病患者，他和杨利伟一起获得2003中国青年年度励志人物称号；还有网名为“心净如莲”的王芳，她开通了全国第三家、辽宁省首家私人家庭心理咨询热线，她还被共青团中央授予“中国百名优秀青年志愿者”称号；还有黑龙江的心曼、春曼姐妹俩，她们创办了热线“自强不息”并著书生命从明天开始，被黑龙江新闻夜航、中央电视台“半边天”栏目等媒体广泛宣传；还有丁铭，她在第11个“全球渐冻人日”上，努力地用她日渐不听使唤的双手捧住她刚刚出版的自传颤抖的音符，宣布此书首发；当然还有白衣你，你也是一个人才，近年来，中国政协报、中国网友报、北京电视台、人民网、新浪网等许多媒体都大量的报道了你创立论坛，把肌病等残疾人凝聚在一起，并构筑一个平台，营造一个环境让他们通过网络学习和创业的感人事迹。白衣，你为残疾人公益事业做了一件大大的好事啊！
白衣，你的“交流、学习、创业”的论坛宗旨已初见成效。你看，网上创业的形式多种多样，百花齐放，那些掌握了一技之长的，他们采取了技术创业，在网上成立“阳光工作室”敢于承接广告牌、网页、平面设计、动画等高技术的制作；那些对网站建设和维护技术有信心的，则自己建站或自助建站，通过点击率同样赚取广告费；还有在网上开店铺搞销售的、做自由撰稿人的、做兼职打字码的等等不胜枚举。看到论坛上的残疾朋友越来越多的走上了创业之路，有了一点点的收入，可喜可贺，也感到欣慰，特别是那些轮椅上的重残朋友，他们足不出户，在家也能创业，真为他们高兴，这也得益于白衣你创立的论坛为他们铺的路，他们感激你。
白衣，你在怀念飞雨中说过，你也尝试过网络兼职打字码的工作，你知道那个工作的辛苦，对方老板就是不管你是残疾人还是健全人，一样苛刻，任务有时是很重的量可有时又不给量，剥削又偏重，做不好做不及时还会有被踢出局的危险，可你和飞雨姐等四人却能联合起来，相互扶助，互相支持。飞雨姐相对重残，你们能分担她的量，保持她的量，让她不要太累，让她有量做，让她每天都有一点收入。飞雨姐的快乐就是你们的快乐。白衣，这一点足可以说明你是一个重情谊有爱心的人。不管怎么说，就是再苦再累，老板就是再苛刻，当残疾人终于可以领到了一份来自网络的工资时他们还是品尝到了忘了苦的快乐。
白衣，你是这样描写的：“当月底飞雨姐，帐户上增加了174元时，飞雨姐特别高兴，她说：‘我是第一次在一个月的时间内网赚到那么多的钱，好高兴啊！谢谢白衣你一直为大家的操劳，辛苦了！’”看后，甜酸苦辣味都涌上了我的心头，血汗钱啊！对于重残者来说，一个月这174元不知要累倒多少次才能赚来。但即使如此，为了生存，那些没有生活来源的残疾人，再没有别的出路，网上创业或许就是他们最好的选择。
白衣，你的家庭经济也不是太好，而论坛的维护一年也需要一笔不少的开支，你为此事而忧虑，它象一块石头压在了你的心口，使你不顺畅，为了维护论坛的正常运转，为了使这块属于大家的网上家园能够长久保留、与网长存，建立论坛半年后你终于把困境和忧虑和盘托出，建议成立“论坛发展基金”希望得到支持。
虽然论坛上大部分都是病友，而且没有经济来源的居多，但他们知道论坛发展有困难，需要资金维持时，他们都二话没说，先按账号汇了款再说，论坛发展基金的事，他们用实际行动来支持了白衣你的决定，从而支持了论坛的发展。由此可见，精彩同行论坛的凝聚力是多么的强！
首先捐款的是枕月吟秋的来自不同省份的四个朋友，随后凡人、达人、e梦飞扬、紫色流云、欣飞扬、一闪、提笔忘字、闲、悦宾、侠客等也都先后在不到两个月的时间里捐了，而且都是上百上百的捐，一下子，大家就为论坛集资了共2300元之多。你很感动大家的支持，连忙说够了够了，捐款暂停。
你的账目是公开的，还有支出的票据扫描上传，每一笔收支都公之于众，恳请大家核算监督。你说，要购买精彩独立的域名和网址，还有聊天室，按网上资源最低的配置标准来计划，论坛每年大概需要一千元左右才能维护其正常运转。2004年底的当时，你说，节约一点开支，这2300元，可够两年的缴费了。
万事开头难，创办之初，什么事都在摸索中前行，白衣，你作为论坛的创办者和管理者，又是论坛的代表人，少不了要为论坛的事务而操心，同是肌病患者，大家都有一颗体谅的心，有的病友鼓励说，请白衣不要过分担忧，有啥困难，不要一个人默默的啃，要说出来，让大家共同分担，方法是人想出来的，路是人走出来的，天无绝人之路。我们都把这儿当成家了，一个温暖的地方，家里有事，理当尽心尽力帮忙解决，责无旁贷。并说，凭着大家一起的热情和热心，精彩会越来越好的。有那么多论坛朋友的鼓励和支持，你对论坛的发展更有信心了，你更积极的投入到了论坛事务的工作中去，在论坛上你大胆的建立了志愿者制度，并启动了论坛发展基金建设，你为论坛的升级换代摸索前行，为做好论坛的后台服务而日夜操劳，我由衷的说一句：白衣，你辛苦了！
论坛上病友们的争气也为论坛提高知名度而立下了汗马功劳，那些在动画春晚上获全国大奖的、那些被共青团中央授予称号的、那些出书的、那些与顽疾抗争奉献人生事迹震惊全国的，这些都有肌病患者的身影，他们的成就，令全国范围内的健全人大吃一惊，追踪溯源，原来他们的家都在“精彩同行”
“精彩同行”的品牌打响了，它得到了网协的广泛关注，中国互联网协会在中国首届互联网公益日上明确表示，将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在随后的日子里，中国互联网协会在两个互联网公益日中都为精彩同行捐款了三千元，当他们得知白衣你领导下的管理团队经商议初步决定用这笔钱做为精彩同行出书的启动基金时，互联网协会又追加了二千元，以支持精彩同行早日实现要出书的梦想；另外，上海华启数据公司也为精彩同行提供了网站空间；大兴安岭网通公司也为论坛提供了技术支持。最令人意想不到而惊喜、进而感动的是，来自台湾慈济慈善基金会的“牵手人生”网站版主安安，他通过肌病患者马文仲老师坚持带病办学的感人事迹而寻找到了“精彩同行”他表示愿意与精彩人广结善缘，为表爱心，他们将于2007年起，每季度赞助精彩论坛一千元人民币，在随后的日子，他们的承诺都实施了，而且，他们的“牵手天使”雪月长年活跃于精彩论坛上，关注着进行性肌营养不良症的医疗科研进展，与我们为伴，成为论坛最忠实的志愿者。
翻开论坛发展基金的捐款，有些是没有留下姓名的，他们的善举奉献的是一份爱心，来自病友们的自愿捐款，则表达了他们对论坛无尽的爱，他们对论坛给予信任，寄予厚望，希望长存。有些捐款故事很感人，比如，飞雨姐坚持要把自己平生第一次做网络兼职工作挣的第一笔钱凑够二百元捐给精彩，当时她不敢找白衣你，知道你会拒收，她找到了另一个管理员闲闲，闲也不敢收，再三推搪，闲还是找到了你再商量才收下。还有论坛元老瑞恩，她的身体一直不好，她也为基金捐了一百元，她说，俺入精彩也有这么多年了，也没为精彩做过啥贡献，这几年，年头不好，这些老队友走一个没一个的，俺寻思着，想向党交些党费，为后来人做些小小的贡献吧，希望我们后来者，以后每花一分钱时，会想到我们这些曾经在论坛上走过的病友。读着，既心酸又感动。
论坛的基金宽裕些以后，诚实厚道能干的你并没有忘乎所以的乱花钱，而是以有利于论坛的发展，以活跃论坛、激活人气为目的来适当投入，你能做到年度预算，做好计划开支，坚决把大家的钱用在刀刃上，不乱花一分钱。
按预算，要维护论坛的正常运转，论坛空间、聊天室、域名是每年都要缴费的，赞助的则是另外一回事。现在，按网上资源最低的标准去配置已远远不能满足论坛正常运作的要求，于去年十月，由于论坛数据增加太快，已超过了购买的二百m数据库的数据，大家反馈回来的信息都说论坛服务器空间不稳定，访问困难，打开的速度比蜗牛还蜗牛。为了克服这个问题，你克服了当时还患着严重的肺部和支气管感染，带着剧烈的咳嗽，冒着黑龙江上那寒冷的天气，坚持在电脑上操作，经过恳求华启公司的朋友帮助，最终购买了新的论坛空间，更换了服务器，又增加购买了数据库一百m，接着又通知病友闲和流云日夜安装，论坛的访问才得以恢复正常。
做论坛老大是最辛苦的了，这纯粹是公益事业，讲的是奉献，付出的是一片爱心，如果要说回报，那么则只是从精神上的，为了活跃论坛，激活人气，你动了不少的脑筋，基金宽裕些了，你引入了激励机制，一年到头，拨出一点活动经费，以作评选年度优秀会员、优秀版主和优秀聊管之用，你设计的那些火红的带有精彩图标的印有你这个站长大名的精美奖状，直看得我热血沸腾，只恨自己没争气没被评上优秀，真羡慕那些为精彩超常的付出而获奖的会员，他们荣誉的获得实至名归。白衣，你的方法是对的，通过评奖，激励先进，引入进取的舆论导向，从而推动论坛的繁荣发展。
论坛成立五周年之际，还搞了征文比赛，征文由原创田园具体落实，经过版主和喜欢文字的资深会员们的共同努力，他们相互鼓励，齐心合力，轮番在广大会员中采取一系列不拘一格的形式进行催稿，使原创版得以空前的活跃，征文的数量比历次的都多，质量比历次的都好，体裁、风格五花八门，内容丰富多彩，原创一片繁荣。对于奖励，也是比较重手笔的一次了，二等奖的奖金你拉了台湾牵手天使团体来赞助，一、三及优秀奖的奖金则由精彩同行基金提供，奖的范围也达二十篇之多，白衣，这是你出手最阔绰的一次了，不过，为了精彩五周年的庆典，值得。回想以往的奖品，历次举行的节日晚会、生日晚会、庆祝晚会、歌唱会以及娱乐比赛等，都是以寄贺卡、发q币者居多，这一次就例外，普天同庆啊！皆大欢喜。
白衣，说你辛苦，主要是论坛内外事务都要兼顾，人闲心不闲，花脑汁的居多。2008年的春节前，你觉得互联网协会都大力扶持精彩三年了，还有其他支持过精彩的单位和个人，虽然施恩不图报，但受恩者应该有一颗感恩之心，你知道这一点，于是购买了三十多张精美的贺卡和邮票，写上自己的新年祝福，代表精彩的肌病患者以及其他残疾朋友和志愿者，代表精彩的所有会员，寄上贺卡，聊表心意，贺卡虽小，但承载的是我们感谢他们的心。白衣，你也没有忘记一起为论坛发展而奋斗的那四十多位版主，也不忘为他们寄上一份贺卡，你的想法得到了同时版主也是志愿者的如枫女士的大力支持，随后的四十多张贺卡，她都赞助了，还在幕后为精彩分担了不少的工作。那些可敬的志愿者能够加入到精彩同行论坛并长驻其中，除了他们的一片爱心外，还有论坛上这一群包括白衣你在内的残疾朋友对抗命运、积极向上、顽强乐观的精神感染着他们。
你的体会是正确的，鉴于病友自身的身体原因和生活压力，单靠病友自身的力量，要对论坛的维护和发展长期坚持不懈的打疲劳战下去，确实面临着诸多的压力和困难，所以只有寻求更多的志愿者和病友家属的支持和帮助，才能保证我们这片病友们的网上心灵家园更长远的发展。你把这点都写进了论坛发展纲要里去了，足见你的高瞻远瞩。
其实，你的身体状况已经日渐见差，除了肌病外，还时常感觉身体不适，主要是感冒和低热，一病就是连续数天，而且频繁，病情来时感觉头晕、气短、咳嗽，人也蒙蒙的，精神处于极度低落状态。但即使如此，你心里记挂着的是论坛，你放心不下的也是论坛，身体感觉一有好转你就投入到论坛事务中去。你担任论坛的总管理兼论坛事务的版主，整天有忙不完的工作，你是决策者，论坛时常要刊出一些公告，这只有你才有这个权限，其他人是无法替代的；再有就是会员、版主们提出的建议，你要给予答复；那些申请友情链接、版主、勋章什么的，你的管理团队要出面表态；还有请假的、辞职的、投诉的、捣乱的等等，这些都够你忙上半天。我感觉你就是铁人。
据说，世界上只有两种动物可以到达喜马拉雅山的顶峰，要么是雄鹰要么是蜗牛，而选择蜗牛来代表以肌病患者为主体的论坛吉祥物再好不过了，它负重缓慢前行，象征顽强、忍耐与坚持不懈。设计精彩同行论坛的标志图案一直是你的心愿，你日夜苦思冥想，在电脑上构思画图，经过无数次不满意的否决，历时两年，最终确定了现在使用的这个图案为精彩的标志。图案以精彩两个首字母jc组成，c字母中间安放了一个实心的太阳，再以j字母在右边承托着，并使j弧弯向上翘起，整个组合就象一只昂首前爬的蜗牛，图案是大红的，它蕴藏着的是日月精华，展示给人们的是不屈的生命之花。
蜗牛一直被残友们认为是我们存活于世的精神象征，论坛有了吉祥物，有了标志后，你的设计花样就多了起来，春节期间，你在电视上看了四川地震灾区赠送给台湾的一对熊猫叫团团和圆圆时，顺着这个思路，你为论坛设计了一对不同肤色的蜗牛并排前行的“精精”和“彩彩”你说“精精”“彩彩”一起走路，就是精彩同行。接着你以蜗牛为蓝本设计了gif动画形式的头像，不同色彩的蜗牛在帖子里摆放着，以便让会员们选择下载作qq或论坛头像用，你再设计了带论坛logo的动画效果“精彩同行”四个字为你亲笔书法，论坛顶部那四个字的草书，直看得我傻了眼，再翻开你旧时的钢笔字帖，原来你的书法还十分了得，简直可以与书法家的相媲美，难怪论坛上的网友会称你为儒雅的白衣，我看这再贴切不过了。
多才多艺的你可能是太完美了，先天性的残疾可能都是这样，犹如树上那只最可爱的苹果，因为太诱人，上帝也忍不住要来咬一口，致使带着缺憾来到人间。8岁时得知自己患有肌病后，再到读高二时辍学回家，你并没有怨天忧人，更没有怨父母将缺憾的你带到人间，既成事实，只能用积极的态度来对待人生，面对肌力的日渐缩减，你考虑得更多的是学什么技艺才可以保持长一点时间的，你想过要学电器维修，但会不出几年，手臂的肌力就很快会消减得拿不动东西的，寿命短，不宜学。你还是想到了练字，写字可能是肌病患者维持得时间比较长的一种了，尤其是写钢笔字，你看到了唐伯虎的落花诗稿就喜欢上了它，你说，写字是个练手的过程，也是个练心的过程，融入儒家的思想就是修心。我欣喜的看到了你在2008年1月出版发行的选择坚强的扉页写给雪月的赠言和签名，说明你现在抓笔运笔的力量还存在，你还能写，这无论如何也是件值得高兴的事。写到这，我想到了2005动画春晚获奖者一闪，虽然看过他创作的动漫会笑，但看到他永远垂下的手臂要靠他父母提起才能放到电脑键盘台面时就想哭。
或许这是上帝的有意安排，它关掉了残疾人欢蹦活跳的门，却为他们打开了网络之窗。退学后，除了书法，你很长的一段时间不知道自己还可以做什么，庆幸有了电脑和网络，它把你带入了新的生活。我不想写你如何刻苦自修了计算机基础知识，不想写你如何熟练掌握了动画设计、网页制作等通过软件来完成的活儿，我只想写你创建了精彩同行后把全身心投入到论坛中去的拼命精神“舍得一身剐，敢把皇帝拉下马”你的事感动了上帝。
早上一起来你就坐到了电脑前，一坐就是几个小时甚至上十个小时，有时连饭都要在电脑前吃，你的父母直心疼你。你在电脑前忙些啥？你看到了别的论坛模板很漂亮，于是你要为自己的论坛设计多款式的模板，有人喜欢绿色的宁静，有人喜欢粉色的温馨，你把几个大家比较喜好的模板都设计好安放在论坛上方的个人中心中的论坛个性设置里了，任由点击选择喜欢的；别人说论坛变窄了，你又得想办法改宽；论坛网速慢，你得赶快优化升级；你要不断的和管理层、版主、会员们沟通交流；要和新进来找你了解情况或诉说不幸想寻求开解帮助的病友聊天；要不断的寻找有用的新软件下载并学会使用，并为广大会员服务。有人对你说，别过于劳累，千万别累坏了自己。你说累点没事，只要看见论坛运转正常，房间漂亮了，会员们在论坛开心，心情就好。
你何止是累？简直是玩命，记得有一天的下午，你上线与病友傲雪聊天时，突感肋部不适，这种感觉已经是很熟悉的了，是胆区疼痛发作。你虽然赶紧叫人喂了药，但那一次，疼痛没有预期的那样减轻，反而愈加剧烈，你忍无可忍，只有大声呻吟，顷刻间虚汗淋漓，眼前景物模糊，变暗，什么都变得遥远了，随后意识也模糊，你进入了休克状态。你的母亲一直紧抱着你的头，直到你的意识渐渐苏醒，她的表情比你还痛苦，你的痛，直剐她的肉。
有母亲那温暖与踏实的胸膛呵护，你挨过了一次又一次的病痛发作，每次劫难过后，你都好象“好了伤疤忘了痛”好象没事那样一如既往的坚守在电脑前维护着论坛的正常运转。
或许是肌病的原因，你的身体各大系统都在走向衰竭，情绪和环境稍有变化，你的全身就会起满红色的斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑，平时低烧不退是你的家常便饭，可以这么说，每个生存时段的劫难，都是对你一次非常难以忍受的死去活来的折磨。
即使如此，你小病当没病，低烧？已管不了那么多，只要觉得身体顶得过来就行，你用顽强的意志来谱写着生存的意义。
你说，你不希望肌病群体再在社会角落中封闭，你希望通过网络把他们组织起来，让他们了解社会，了解肌病，了解在中国乃至世界范围内还有许多象他们那样的病患者，让他们不再孤单，要他们重拾生存勇气，用一种积极的、健康的心态去面对人生，融入社会。
确实，进行性肌营养不良症患者比较少见，患病率每百万人口才有4至5人，他们可能在自己家乡范围内的乡镇街道也找不到第二个患同是肌病的病友聊天了，因疾病是遗传性的，自小到大，异于常人的偏颇动作使他们在成长过程中形成了一种害怕与社会交流的心理障碍，他们的痛苦因漫长而显得无望，他们的心是紧锁自卑的，他们往往因不得已而舍弃所有关于人生的梦想和抱负，陷入无边的寂寞和孤独之中。